La primera vez que llevé a mi hijo a jugar a un parque público, tuve que ayudarlo con juguetes que otros niños de su edad ya juegan sin la ayuda de un adulto. En esta experiencia pude observar que las demás madres allí presentes me miraban con aire de desaprobación , como si yo fuera la madre sobreprotectora que no deja jugar a su hijo. E incluso si lo fuera. ¿No debería todo el mundo cuidar a su hijo de la manera que cree que es correcta? Dónde está esa hermandad de la que tanto hablan... Pero nadie se acercó, nadie entabló conversación, nadie le dijo al hijo “¡ve para allá, llama al amiguito para jugar!”. Y fue ese día que entendí por qué mis amigos se quedan en casa con sus hijos discapacitados, porque llega un momento en que esa mirada se desanima. Afortunadamente Bento tiene una madre que saca fuerza de esas miradas e insiste en tomar los lugares. Como dice el viejo refrán: que los atribulados se alejen. Estábamos en medio de decenas de personas y, al mismo tiempo, solos.
Pensé que las madres se entendían, porque ser madre no es fácil, pero me doy cuenta - cada día - que la madre atípica está aún más sola.
Para mí, la típica madre también debe jugar con su hijo, ayudar, pintar todo (siempre estoy sucia jajaja), sentarse en el piso, bailar como si nadie estuviera mirando. Es muy gratificante seguir de cerca el desarrollo. Conociendo cada pliegue, cada mirada, cada suspiro. Saber el día, hora, minuto y segundo que tu hijo hizo algo por primera vez, festejando y emocionándose con cada logro. Estoy muy agradecido de tener esta oportunidad y de querer estar ahí jugando.
En otra ocasión, fuimos a una biblioteca de juegos. Éramos los únicos, hasta que llegaron unos niños. Cuando Bento se acercó a ellos, no quisieron jugar con él, ya que debido a su hipotonía y problemas de motricidad propios de T21, juega diferente o no de forma convencional. Puede que los niños no entiendan... pero la madre estaba allí. ¿Cuál es su papel? Dirigir, hablar y educar a los niños para lo diferente. No sucedió, no se hizo, y en la mayoría de los hogares, sabemos, todavía no se habla de eso. Y ya es hora de que se aborden estos problemas.
A menudo, la abstinencia se produce por no saber cómo actuar.
No está mal preguntar, no está mal no saber cómo tratar. Está mal ignorar al otro, pretender que no está. Y esto es doloroso para la madre que anhela ver a su hijo, que es sólo un niño, tratando de ser niño. ¿Es el otro niño culpable? No. En la escuela, todos los niños tratan a Bento como el niño que es. Son los adultos quienes deben aprender de ellos.
Jugar diferente no está mal. Jugar con ayuda no está mal. No existe una forma correcta de jugar, porque lo importante es divertirse. Sería bueno aprovechar la “colección” de nuestra infancia y reproducir con los niños tantos buenos juegos que experimentamos y tanto que aprendemos jugando.
¿Qué significa para ti jugar?
¡Ve la diversión en todo y vamos a JUGAR!
Camila Emerick , madre de Bento. Madre sola atípica. ¡Negro! Es docente en la red municipal de Río de Janeiro desde hace 25 años y trabaja con Educación Inclusiva. Forma parte del Proyecto de Fotografía Documental InvisibiliDOWN - Ensayos sobre Racismo y Síndrome de Down
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