UN DIAGNÓSTICO QUE LIBERA por Bárbara Nhiemetz

“Un inmenso émbolo atorado en la parte posterior de la garganta, innumerables palabras no dichas tragadas en seco después de haber pasado toda la vida encerrado”. 

También lo es el dolor de tratar de ser quien eres, sin ser realmente aceptado. Así es cuando te pasas toda la vida enclaustrado en ti mismo, viviendo y viviendo con el sentimiento de no pertenecer. De no encajar en un borde donde todos te obligan a encajar.

¿Qué se siente realmente cuando ni siquiera te entiendes a ti mismo?

Todo es tan abstracto y parece ser una maraña de palabras sin sentido, ¿no es así? No. De hecho, esta es la sensación que tiene una persona autista no diagnosticada frente a toda una vida dentro de una gran incógnita. ¿Quién eres y dónde perteneces en esta sociedad?

Cuando llega el diagnóstico, todo cobra sentido. Los sentimientos comienzan a experimentarse, los dolores se comprenden mejor y las palabras se pronuncian en toda su intensidad. Poco a poco, el peso de la incomprensión disminuye, la sensación de impotencia cambia de lugar con la fuerza y, el émbolo que antes no bajaba por la garganta, ahora desenrolla la lengua. El diagnóstico llega y libera y con él llega la comprensión y la búsqueda incansable de inclusión.

Lo que antes se sentía ahora se puede nombrar. ¡¡Ahh!! Que bueno es entenderte a ti mismo y poder poner nombre a lo que sientes.

Recibir un diagnóstico de autismo por primera vez te permite mirar dentro de ti con más ternura y menos exigencia. Empiezas a perdonarte más. Esta es la importancia de mostrar a todos la necesidad del diagnóstico precoz y la importancia que tiene para que la persona neurodiversa crezca conociéndose a sí misma, comprendiendo su funcionamiento y logrando el lugar que le corresponde y de voz en la sociedad.

Incluir, además de ser un acto de amor, es una obligación social. Y tenemos que hablar de la relevancia del diagnóstico, ya sea tardío o temprano, para que se produzca una verdadera inclusión.

Una encuesta reciente realizada por el centro de estudios de la reconocida revista médica Jama Pediatrics apunta a una nueva estadística donde de cada 30 niños y/o adolescentes 1  es diagnosticado con autismo en los Estados Unidos. Este estudio se realizó con niños y adolescentes entre 3 y 17 años y muestra la necesidad de buscar un diagnóstico precoz (el mismo diagnóstico también puede darse en edades más avanzadas).

Estos datos nos presentan un nuevo escenario, donde existe una mayor capacidad para reconocer las características del TEA. La prevalencia anterior, considerada una de las más relevantes del mundo, es de 1 de cada 44 niños diagnosticados con trastorno del espectro autista, dada a conocer en diciembre de 2021.

Tal investigación nos hace volver la mirada aún más hacia nuestros hijos y hacia nosotros mismos, nos hace comprender que, contrariamente a lo que se dice que es una “gran erupción de autistas”, hay un gran avance en la calidad diagnóstica, mayor calificación de los profesionales de diferentes áreas, así como un mayor acceso a la información.

Aún nos queda un largo y arduo camino por recorrer hasta el momento en que todos tengan acceso a un diagnóstico de calidad sin sufrir discursos de capacitismo*, negligencia médica e igualdad de condiciones. Hay una gran brecha en el sistema brasileño de apoyo a las personas con autismo y otras discapacidades, ya sea en el área de la salud o la educación. 

Mientras no transformemos el diagnóstico precoz en una realidad accesible a todas las familias brasileñas, los activistas continuamos luchando por difundir información de calidad para ayudar a tantas familias como sea posible, a nuestro alcance.

Bárbara Nhiemetz, nueva columnista de PUTABLOG.

Ser madre autista me hizo renacer doblemente como persona: de madre que nació con la maternidad al privilegio de renacer como persona, descubriéndome autista tarde después del diagnóstico de mi hijo. Fue un camino turbulento y lleno de dudas, caminando por los valles oscuros que trae la soledad de la maternidad atípica. Pero también me mostró una gran red de apoyo virtual, que me mantuvo firme en mi búsqueda de diagnóstico varias veces. 

Junto con la maternidad atípica vienen inmensos descubrimientos.

Cierra ciclos y nos introduce en nuevos caminos, que abrazamos y utilizamos como nuestra fuente inagotable de fortaleza (incluso en los días en que nos sentimos más impotentes). La llegada de mi diagnóstico de autismo me abrió nuevos horizontes y me hizo reconocer que existen varios multiversos de la maternidad y el vivir como mujer discapacitada. Cuando vives una vida que se considera típica, es fácil olvidar que, de puerta en puerta, estás experimentando la diversidad y que está de tu lado y necesita ser acogida. 

Hay una gran urgencia por saber que hay personas neurodiversas. Esta es una constante y, aún frente a todo un sistema donde se tiene acceso a la información de manera clara y directa, aún nos enfrentamos a la desinformación, el irrespeto y el capacitismo en nuestro diario vivir.

Gracias a innumerables personas que luchan por la causa, estamos cambiando esta realidad. Nuestra causa es urgente y necesitamos hablar cada vez más de ella, para que nadie nos calle y nos invisibilice. Porque la persona autista tiene voz y su lugar está donde quiera.

-
*La capacitancia es la discriminación y el prejuicio social contra las personas con discapacidad (PCD). En sociedades capaces, la ausencia de cualquier discapacidad es vista como normal y las personas con discapacidad son entendidas como excepciones; la discapacidad es vista como algo que debe ser superado o corregido.

 

( • )

Bárbara Nhiemetz es una madre autista atípica y artista, tatuando personas desde 2005. "Cambio vidas a través de mi arte y replanteo historias. Sigo luchando por la inclusión de personas neurodiversas y discapacitadas".

( • )
cofre.me
@putapeita
/perra