UM DIAGNÓSTICO QUE LIBERTA por Bárbara Nhiemetz

“Um imenso embolo entalado ao fundo da garganta, inúmeras palavras não ditas engolidas a seco depois de ter passado uma vida toda sendo calada.” 

Assim é a dor de tentar ser quem se é, sem de fato ser aceito. Assim é quando se passa toda uma vida enclausurado dentro de si, vivendo e convivendo com a sensação de não pertencimento. De não se encaixar numa aresta em que todos te forçam a caber.

Qual de fato é o sentimento quando você nem mesmo se compreende?

Tudo é tão abstrato e parece ser um emaranhado de palavras sem sentido, não é mesmo?! Não. Na verdade essa é a sensação que um autista sem diagnóstico tem diante de uma vida inteira dentro de uma grande incógnita. Quem é você e qual seu lugar de pertencimento nesta sociedade?

Quando o diagnóstico chega, tudo faz sentido. Os sentimentos começam a ser vividos, as dores são mais compreendidas e as palavras passam a ser ditas em toda sua intensidade. Aos poucos o peso da incompreensão vai diminuindo, a sensação de impotência troca de lugar com a força e, o embolo que antes não descia pela garganta, agora se desenrola língua a fora. O diagnóstico chega e liberta e com ele vem à compreensão e a incansável busca pela inclusão. 

O que antes era apenas sentido, agora pode ser nomeado. Ahh!! Como é bom se entender e poder nomear o que se sente.

 

Receber um diagnóstico de autismo pela primeira vez faz com que você consiga olhar pra dentro de si com mais ternura e menos cobrança. Você passa a se perdoar mais. Esta é a importância de mostrarmos a todos a necessidade do diagnóstico precoce e da importância que tem para a pessoa neurodiversa crescer se conhecendo, entendendo seu funcionamento e conseguindo seu lugar de direito e de fala na sociedade.

Incluir, além de ser um ato de amor, é uma obrigação social. E precisamos falar da relevância do diagnóstico, seja ele tardio ou precoce para que a verdadeira inclusão aconteça.

Uma pesquisa recente realizada pelo centro de estudos da reconhecida revista médica Jama Pediatrics aponta uma nova estatística onde a cada 30 crianças e ou adolescentes 1  é diagnosticado com autismo nos EUA. Este estudo foi realizado com crianças e adolescentes entre 3 e 17 anos e mostra a necessidade da busca do diagnóstico precoce (o mesmo diagnóstico também pode acontecer em idades mais avançadas).

Estes dados nos apresentam um novo cenário, onde que há uma maior capacidade de reconhecimento de características do TEA. A prevalência anterior, considerada uma das mais relevantes do mundo, é de 1 em 44 crianças com o diagnóstico do transtorno do espectro autista, divulgado em dezembro de 2021.

Tais pesquisas nos fazem voltar ainda mais os olhos para nossas crianças e a nós mesmos, faz com que possamos compreender que, ao contrário do que dizem ser uma “grande irrupção de autistas”, há um grande avanço na qualidade diagnóstica, maior qualificação de profissionais de diversas áreas, além de mais acesso às informações.

Ainda possuímos um longo e árduo caminho até o momento em que todos terão acesso ao diagnóstico de qualidade sem sofrer com falas de capacitismo*, negligências médicas e condições igualitárias. Existe uma imensa fenda no sistema brasileiro de suporte às pessoas com autismo e outras deficiências, seja na área da saúde ou educação. 

Enquanto não transformamos o diagnóstico precoce em uma realidade de acesso a todas as famílias brasileiras, nós ativistas seguimos lutando para disseminar informações de qualidade para auxiliar o máximo de famílias possíveis, dentro do nosso alcance.

 

Bárbara Nhiemetz, nova colunista do PUTABLOG.

 

Ser mãe de autista me fez renascer duplamente como pessoa: de uma mãe que nasceu com a maternidade para o privilégio de renascer como pessoa, ao me descobrir autista tardiamente após o diagnóstico de meu filho. Foi um caminho turbulento repleto de dúvidas, andando pelos vales escuros que a solitude da maternidade atípica traz. Mas também me mostrou uma grande rede de apoio virtual, que me manteve por diversas vezes firme em minha busca diagnóstica. 

Junto com a maternidade atípica vem as imensas descobertas.

Ela encerra ciclos e nos apresenta novos caminhos, os quais abraçamos e usamos como nossa fonte inesgotável de força (inclusive nos dias em que nos sentimos mais desamparadas). A chegada do meu diagnóstico de autismo abriu novos horizontes e me fez reconhecer que existem diversos multiversos da maternidade e da vivência como mulher deficiente. Quando se vive uma vida tida como típica é fácil esquecer que, da porta pra fora, se vive a diversidade e que ela está do seu lado e precisa ser acolhida. 

Há uma grande urgência em aprender que existem pessoas neurodiversas. Esta é uma constante e, mesmo diante de todo um sistema onde há acesso a informação de forma clara e direta, ainda enfrentamos em nosso dia-a-dia a desinformação, o desrespeito e o capacitismo.

Graças à inúmeras pessoas que lutam pela causa estamos mudando esta realidade. Nossa causa é urgente e precisamos falar cada vez mais sobre, para que ninguém nos cale e nos invisibilize. Por que a pessoa autista tem voz e seu lugar é onde ela quiser.

 

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*Capacitismo é a discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência (PCD). Em sociedades capacitistas, a ausência de qualquer deficiência é visto como o normal e pessoas com alguma deficiência são entendidas como exceções; a deficiência é vista como algo a ser superado ou corrigido.

 

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Bárbara Nhiemetz é mãe atípica autista e artista, tatuando pessoas desde 2005. "Mudo vidas através da minha arte e ressignifico histórias. Sigo lutando pela inclusão da pessoa neurodiversa e deficiente."

 

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